DEBRA Piel de Mariposa y la plataforma del Hospital Sant Joan de Déu Rare Commons lanzan un nuevo proyecto de investigación colaborativa sobre Epidermólisis bullosa
El proyecto está dirigido a personas afectadas y cuidadores y trabajará sobre la recogida de información detallada de los participantes a través de cuestionarios relacionados con diferentes aspectos de la enfermedad. Tanto el material informativo como los cuestionarios han sido creados y revisados por expertos, personas afectadas y familias. El