apoyo a las familias

Mejora del día a día de las familias

Proyectos

Desde los equipos de enfermería, psicología, trabajo social e investigación, acompañamos y formamos a familias y profesionales a través de distintos proyectos de atención directa y telemática.

Apoyo sanitario

Nuestras enfermeras acuden a los hospitales en un plazo de 48 horas cuando hay un nuevo nacimiento para acompañar a las familias y al equipo profesional en esos duros momentos. A partir de ese instante, estamos siempre a su lado, asesorándoles de forma telemática y presencial sobre el procedimiento de cura, apósitos, heridas, enfermería a domicilio, etc.

Apoyo psicológico

El miedo, la soledad, la rabia o la culpa son emociones comunes que experimentan todas las familias cuando la Piel de Mariposa irrumpe en sus vidas sin previo aviso. Por eso, nuestro equipo de psicólogas las acompaña desde el momento del nacimiento de su bebé, y continúa dándoles la mano lo largo de todas las etapas de su vida, para afrontar otras problemáticas como la gestión emocional durante las curas, el rechazo, problemas de inclusión, o procesos de duelo.

Apoyo social

La Piel de Mariposa puede crear una brecha socio-económica importante en el seno de las familias. Por eso, estamos a su lado para asesorarles sobre todas las ayudas que pueden solicitar, y las acompañamos en momentos clave de sus vidas, como son la escolarización o el acceso al mercado laboral, para favorecer su inclusión.

Planificación familiar y embarazo

Ofrecemos asesoramiento genético, y ayudamos a las mujeres con Piel de Mariposa durante el embarazo.

Nacer con Piel de Mariposa

Damos apoyo sanitario, psicológico y social que necesitan las familias en esta nueva y complicada andadura, y aportamos información a los profesionales.

Escolarización

Garantizamos el apoyo que necesitan en el colegio e impulsamos su inclusión.

Contigo en el hospital

Acompañamos a las familias en hospitales públicos, y formamos al equipo profesional del centro en materia de EB.

Enfermería a domicilio

Apoyamos a las familias para que puedan acceder a este servicio tan necesario para las curas diarias.

Material de cura

Favorecemos que todas las personas con Piel de Mariposa tengan un acceso gratuito al tratamiento, en condiciones de igualdad y calidad. 

Estar Bien

Resolvemos cualquier duda que tengan tanto familias como profesionales, a través de un teléfono de consulta, disponible las 24 horas del día.

DEBRA en casa

Asesoramos a las familias en el domicilio familiar.

Encuentro Nacional

Compartimos experiencias con las familias y nos formamos en materia de EB.

EBWB

Asesoramos a las familias con Piel de Mariposa fuera de nuestras fronteras.

Acompañar en los cuidados paliativos y duelo

Tendemos la mano a las personas con Piel de Mariposa en la última etapa de su vida, y acompañamos a sus familias.

Defensa de los derechos

El desconocimiento que aún existe sobre la enfermedad por parte de los diferentes estamentos de la sociedad, nos lleva como entidad a incidir sobre los derechos de las familias con Piel de Mariposa aún no reconocidos por la Administración Pública.

Con el objetivo de que algún día sus derechos fundamentales estén recogidos por el Sistema, ofrecemos asesoramiento jurídico a las familias y al equipo sociosanitario, nos reunimos con los distintos órganos de gobierno de las Comunidades Autónomas, y redactamos informes que nos allanen el camino para construir un futuro más justo.

¡Te ayudamos!

Nuestro equipo de enfermería, psicología, trabajo social, e investigación, está al lado de todas las familias siempre que lo necesitan. Si tú eres una familia con EB y necesitas ayuda... ¡Contáctanos!

¡CONTÁCTANOS!

DEBRA

Enfermería

Psicología

Trabajo social

Investigación

¡Asóciate!

Si aún no perteneces a DEBRA, puedes hacerte socio/a y disfrutar de diferentes ventajas:

Recibirás atención sanitaria, psicológica y social de nuestro equipo de profesionales.

Estarás al día sobre las novedades en investigación y avances clínicos.

Recibirás información sobre las últimas novedades de la ONG.