nuestra historia

Dese 1993

En 1993, Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo fundaron la ONG DEBRA Piel de Mariposa, cuando su primer hijo nació con Epidermólisis bullosa.

La incertidumbre, desolación, y el desconocimiento sobre la enfermedad que experimentaron, tanto por su parte, como por la del equipo profesional que atendía al pequeño, les llevó a crear un punto de referencia y unión para que ninguna otra familia caminara sola.

En un primer momento, Nieves e Íñigo atendían a las familias que contactaban con la ONG y hacían posible que se conociesen y ayudasen entre sí. En 1998, llegó un momento en el que el número familias en la Asociación había crecido tanto, que para salvaguardar y continuar con el trabajo que se llevaba a cabo, tuvieron que contratar a la primera profesional de la entidad; algo que hicieron con sus propios fondos.

A través de dicha profesionalización, se afianzaron los ingresos que nos han permitido ofrecer y mejorar el apoyo, a través del apoyo directo de especialistas en la enfermedad como enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales. Actualmente, un equipo de 48 personas, ponen todo su cariño, profesionalidad y esfuerzo por la causa, desde el ámbito socio-sanitario, de administración, de comunicación y recaudación de fondos, y desde las Tiendas Solidarias, nuestras ventanas al mundo.

Reproducir vídeo

En este vídeo, Nieves Montero, presidenta de DEBRA Piel de Mariposa, y Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA, nos cuentan cómo fueron los comienzos de la ONG.