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Queda mucho camino por recorrer, ayúdanos a conseguirlo
La burocracia sanitaria “abre heridas” de familias con Piel de Mariposa
La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama que “se cumplan los plazos establecidos por la ley” para incluir en el Sistema Nacional de Salud (SNS) un medicamento que agiliza la cicatrización de las heridas. Las familias con Piel de Mariposa tendrán que esperar aproximadamente 3 años más hasta que
Celiaquía y EBDR
Recientemente, el equipo de investigación del CIEMAT, junto con el Hospital Universitario La Paz (HULP), han publicado un artículo en la prestigiosa revista British Journal of Dermatology (BJD) reportando un posible impacto de la inflamación y autoinmunidad en el agravamiento de la enfermedad en las 9 personas con EBDR que
Actualización en EB en España_Diciembre 2023
Como muchas ya sabréis, en España tenemos la suerte de contar con uno de los grupos de investigación punteros en el campo de la Epidermólisis bullosa a nivel internacional. Se trata del grupo liderado por la Dra. Marcela del Río y el Dr. Fernando Larcher. Este grupo está formado por
Desde DEBRA Piel de Mariposa pedimos “ayuda urgente” para atender a personas que conviven con heridas abiertas
Necesitamos contratar dos enfermeras y una psicóloga para poder atender las necesidades de las familias con Piel de Mariposa. Actualmente contamos con 3 enfermeras y 2 psicólogas para apoyar a más de 350 familias que padecen esta enfermedad rara. Con motivo de su Día Internacional, lanzamos un reto
Destinamos 100.000€ a investigación
En la Asamblea General de DEBRA de abril de 2022, se acordó aportar a la investigación sobre Piel de Mariposa 100.000 euros. Se decidió destinar esta cantidad al fondo de EB-Research Network, la plataforma que engloba todos los DEBRA que quieren aportar conjuntamente recursos económicos para financiar los mejores proyectos
Promovemos eventos solidarios para mejorar el día a día de las familias a las que atendemos
El Torneo de Golf Piel de Mariposa tendrá lugar el miércoles 9 de agosto, en Marbella Club de Golf. La Gala Solidaria se celebrará en el restaurante del Club de Golf Aloha el sábado 12 de agosto. Con el objetivo de recaudar fondos a favor de las familias a