• Bajo el lema ‘Somos 304 familias’, DEBRA Piel de Mariposa lanza esta campaña para visibilizar una enfermedad con la que tienen que convivir permanentemente las 304 familias pertenecientes a la organización.
• De forma simbólica y desde las redes sociales, acercarán a todas las casas su realidad, y reclamarán ayuda para poder prestar el apoyo sanitario, psicológico y social que necesitan.
• La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que provoca una extrema fragilidad de la piel. // DEBRA Piel de Mariposa constituye la única organización de apoyo a nivel nacional.

En tiempos de pandemia, de toques de queda y de restricciones, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e “insta a toda la ciudadanía a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa”.

Así lo han destacado durante el lanzamiento de la campaña ‘Somos 304 Familias’. Una iniciativa con la que tratan de visibilizar una enfermedad rara, dolorosa e incurable, a la que tienen que hacer frente permanentemente las 304 familias pertenecientes a la organización.

“Nuestra intención no es juntarnos tantas personas en un mismo lugar. Pero queremos hacerlo de forma simbólica, acercando a todos los hogares, y desde las redes sociales, la realidad de las familias que conviven con heridas abiertas esta Navidad y cada Navidad de sus vidas, debido a que carecen de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y golpes”, aclara Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

Con mensajes que se repetirán a lo largo de todas las fiestas como: ‘Somos 304 familias que queremos celebrar la Nochebuena contigo, la Navidad contigo, comer las uvas contigo, ver la cabalgata contigo, y comer el roscón contigo’, se irán mostrando varias imágenes de niños y niñas con Piel de Mariposa junto a algún miembro de su familia; se descubrirán las implicaciones sanitarias y psicológicas de esta enfermedad, y se remarcará la necesidad de la implicación social con esta causa. “Realizando una aportación económica, empezarán a formar parte de nuestra asociación, y podrán mejorar el día a día de las 304 familias que sólo cuentan con nuestro apoyo para seguir adelante”, remarcan desde la ONG.

Además, también protagonizarán cinco vídeos en los que expresarán ante la cámara lo que más les gusta de la Navidad y sus deseos para estas fechas. “A través de los testimonios de las gemelas Carla y Noa, así como los de Dani, Adrián, Leo y Andra, descubrimos que les gusta lo mismo que a cualquier niño o niña de su edad. En algunos casos son los regalos, en otros la cena de Nochevieja, y en otros los polvorones… Pero sorprende la empatía con la que desean cosas para los demás, y no para sí mismos. Podrían haber pedido vivir con menos dolor, o con menos heridas, pero han preferido que a nadie le falte ni comida ni juguetes durante estas fechas…”, comenta la directora de la organización.

Única organización de apoyo a nivel nacional

Por otro lado, con esta campaña también se quiere resaltar la importancia capital de la existencia de DEBRA Piel de Mariposa, ya que actúa como única organización de apoyo y referencia a nivel nacional.

Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar y guiar tanto a profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, acompañándolas a través de todas las complicaciones que surgen debido a la enfermedad. En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de DEBRA Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en estos momentos: “Explican al equipo sanitario todos los cuidados que requieren los bebés con la enfermedad; y ofrecen toda la información y apoyo a las familias, para acompañarlas en esta dura y complicada nueva andadura”, aclaran desde la organización.

 “El Coronavirus ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario para cuidarnos en las situaciones más difíciles. En nuestro caso, las personas a las que atendemos, siempre se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad, y sólo cuentan con nuestra mano. Por eso tenemos que estar ahí”, comenta la directora de la ONG.

Sin embargo, las consecuencias económicas y sociales de esta crisis han afectado duramente a esta ONG que, al haber visto reducidos sus ingresos hasta en un 80%, no podrían garantizar a medio plazo la misma atención que ha estado ofreciendo hasta este momento.

Por ello, desde DEBRA Piel de Mariposa, como organización que se sustenta principalmente de la generosidad de la gente, apelan al “compromiso personal, empresarial y social como motor solidario”, para revertir esta situación, y para hacer que familias como las de Carla y Noa, Dani, Adrián, Leo y Andra cuenten con el apoyo.

Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que existe y apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El equipo de profesionales que conforma la ONG se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.

A través de la página web www.pieldemariposa.es, se puede ayudar a esta causa con una aportación económica o haciéndose socio/a de la organización.

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a 500 personas en España, y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas que la padecen. Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a golpes y roces, las personas con Piel de Mariposa deben vendar su cuerpo casi de forma de diaria para protegerse de las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.